Lupus: pátrání po léku neustává

Lupus představuje výzvu pro lékaře i pacienty, kteří čelí nekončící bitvě s touto chronickou a někdy vyčerpávající a život ohrožující chorobou. Pro jeho lepší pochopení jsme nedávno provedli celosvětový průzkum léčby lupusu mezi více než 500 odbornými lékaři specializujícími se na lupus (převážně revmatology) a pacienty.

Léčba lupusu znamená obtížné hledání rovnováhy mezi zmírněním „aktivity“ a dlouhodobého dopadu onemocnění a minimalizací škod v důsledku toxicity a vedlejších účinků některých léků, která se k léčbě lupusu běžně používají, například steroidů.

„Lupus představuje výzvu. Výzvu pro život, výzvu pro diagnostiku, výzvu pro pochopení, výzvu pro léčbu.“

Dayani Tipple, marketingová ředitelka pro oblast imunologie, GSK, a pacientka trpící lupusem

Steroidy mohou pomoci zmírnit bezprostřední příznaky lupusu 

V případě lupusu přestavuje největšího nepřítele přímo vaše tělo — bez varování napadá samo sebe.

V závažnějších případech se chová jako doutnající vulkán a výbuch autoimunitního zánětu může způsobit ochromující únavu a v průběhu času i nevratné poškození orgánů v těle. U poloviny pacientů s lupusem dojde do pěti let od diagnózy k nevratnému poškození orgánů.

Steroidní léky dokáží rychle zmírnit bezprostřední příznaky imunitní odpovědi snižováním otoků, lokálního zteplání, citlivosti a bolesti, které souvisejí se zánětem. Mohou však mít závažné dlouhodobé vedlejší účinky a zároveň bývají samy spojovány s poškozením orgánů, přičemž toto riziko se s vyššími dávkami a dlouhodobým podáváním zvyšuje.

Krátkodobá řešení léčby lupusu

Navzdory těmto známým rizikům většina lékařů v průzkumu na otázku ohledně preskripční praxe a postoje k užívání steroidů považovala za akceptovatelné dávky, které dalece překračují běžná doporučení pro klinickou praxi.

61 % lékařů uvedlo, že nemá v úmyslu do budoucna měnit způsob používání steroidů

8 % lékařů předpokládá, že u pacientů s přetrvávající aktivní formou lupusu budou dávky steroidů zvyšovat

V souladu s výše uvedenými výsledky více než třetina (37 %) dotazovaných lékařů nesouhlasila s tím, že dlouhodobá léčba lupusu je stejně důležitá, jako léčba bezprostředních příznaků onemocnění.

Samoléčba lupusu pomocí steroidů 

Náš průzkum rovněž odhalil, do jaké míry si pacienti s lupusem sami řídí podávání steroidů: více než polovina pacientů (53 %) uvedla, že při zvládání obtížných období nemoci plně spoléhají na steroidy.

Přibližně třetina pacientů přiznala, že si zvyšují dávky perorálních steroidů i jejich četnost bez souhlasu lékaře – a to v průměru dokonce šestkrát ročně.

Lékaři rozsah samoléčby u pacientů podcenili – odhadovali, že pouze 15–20 % jejich pacientů si samo zvyšuje dávku či četnost podávání.

Pohled za horizont bezprostředních příznaků lupusu

Výsledky průzkumu poukazují na příležitost ke zvyšování povědomí o dlouhodobém dopadu onemocnění a správném užívání steroidů při jeho léčbě.

„Je nesmírně obtížné dosáhnout rovnováhy. Z průzkumu vyplývá, že jak lékaři tak jejich pacienti se často soustřeďují na krátkodobá řešení a nikoli na prevenci poškození, jež může lupus způsobit v dlouhodobém horizontu. 69 % pacientů bylo dokonce přesvědčeno, že jejich lékař kromě přeléčení příznaků vůbec komplexní léčbu všech aspektů lupusu neřeší,“ uvedl lékař a člen týmu Global Medical Affairs společnosti GSK Dr. Alex Liakos*. 

Výsledky našeho průzkumu ukazují, že komplexnější a aktivnější přístup k léčbě lupusu by zlepšil její celkové přínosy pro pacienty s touto chorobou.

Dr. Alex Liakos

Jsme odhodláni podporovat komunity pacientů s lupusem a jejich lékaře a spolupracovat s nimi, abychom lépe pronikli do obtíží, které jsou s lupusem spojeny, a lépe toto onemocnění pochopili v celé jeho komplexnosti. Postupně sbíráme zkušenosti, které nám pomohou informovat vědecké pracovníky o vzdělávacích nástrojích, protože i my hrajeme svou úlohu v úsilí o vyřešení prozatím největší výzvy ve vztahu k lupusu – nalezení léku.

Průzkum EnABLE

EnABLE (Exploration iNto Attitudes and Behaviour in the Lupus Experience – šetření postojů a chování v praktickém kontaktu s lupusem) je významný nadnárodní průzkum podpořený společností GSK, který zkoumal postoje a chování pacientů trpících SLE a zdravotnických odborníků, kteří se zabývají jeho léčbou.

Stáhnout infografiku. 

Přečtěte si více o průzkumu a jeho zjištěních*.

Zdroje

Připravili jsme několik materiálů zaměřených na pacienty pod názvem „Život s lupusem“ a web USinLupus.com*, které si kladou za cíl vzdělávat tuto komunitu a poskytnout jí relevantní podklady pro holistický přístup k léčbě tohoto onemocnění.

*Kliknutím na odkaz opustíte webové stránky GSK Česká republika. Společnost GlaxoSmithKline s.r.o. nenese odpovědnost za další obsah.