Světový den lupusu

Praha, 10. května 2013

Česká revmatologická společnost ČLS JEP Revmatologický ústav, Praha

světový den lupusu 10. květen je mezinárodně uznávaným Světovým dnem lupusu. Toto datum bylo stanoveno jako Světový den lupusu po dohodě zástupců lupusových organizací z 13 různých zemí po celém světě. Světový den lupusu je podporován i Julianem Lennonem, hudebníkem a synem Johna Lennona (legendární skupina Beatles). Julianova přítelkyně z dětsví Lucy, prohrála boj s lupusem v roce 2009 ve věku 46 let.

Systémový lupus erythematodes je vážné, chronické, život ohrožující autoimunitní onemocnění, které většinou postihuje lidi v produktivním věku. Až 9 z 10 pacientů jsou ženy a lupus se u nich nejčastěji objeví v reprodukčním věku mezi 15. – 44. rokem. Celosvětově trpí lupusem kolem 5 miliónů lidí, v Evropě asi 500 000, v ČR asi 6-10 tisíc.

světový den lupusu Join Me and Help Raise Awareness of Lupus

Lupus is a serious, life-altering autoimmune disease that can affect any organ of the body. It claimend the life of my childhood friend, Lucy who lost her battle with lupus in 2009 at the age of 46.

Lupus is a disease which remains under-recognized and under-appreciated. I'm helping to increase awareness of lupus in support of the more than 5 milion people living with lupus and their families around the world.

Join me in honour of World Lupus Day on 10 May and make a pledge today to educate others and help raise awareness of lupus.

Julian Lennon, Musician, Philantropist, adn Lupus Foundation of America Global Ambassador

světový den lupusu



Při systémovém lupusu začne imunitní systém útočit proti vlastním zdravým tkáním a orgánům, způsobuje v nich zánět, bolest a ničí je. Může způsobit vážné komplikace až úplné selhání životně důležitých orgánů. Projevy lupusu se mohou s vývojem onemocnění měnit, velmi často se období vzplanutí onemocnění střídají s obdobími, kdy je onemocnění méně aktivní (tzv. remise).

Vysoká aktivita onemocnění může vést k život ohrožujícímu poškození vnitřních orgánů, proto hlavním cílem léčby je kontrolovat ji, zachovávat období remise co nejdéle a snížit tak riziko vzniku komplikací. Mnozí pacienti s lupusem však navzdory standardní léčbě nepociťují úlevu, trpí nepředvídatelnými vzplanutími aktivity a projevy onemocnění, které ochromují jejich každodenní život a brání jim i v těch nejjednodušších činnostech. Další zase trpí natolik závažnými nežádoucími účinky standardní léčby, že ohrožuje jejich zdraví a pacienti je podle vlastních slov snášejí téměř stejně špatně, jako samotné onemocnění.

Mezi léky, které tvoří standardní léčbu systémového lupusu patří glukokortikoidy, antimalarika, při závažnějších formách i imunosupresivní léky a cytostika. Mnozí pacienti na stávající standardní léčbu nereagují nebo pociťují její závažné nežádoucí účinky.

V roce 2011 byl po více než 50 letech schválen první lék pro léčbu systémového lupus erythematodes. Tento lék působí na specifickou bílkovinu, která cirkuluje v krvi pacientů se systémovým lupusem. Tato bílkovina hraje důležitou roli při vzniku a vývoji tohoto onemocnění. Nová cílená biologická léčba je schválena jako přídatná léčba pro dospělé pacienty, jejichž onemocnění je aktivní, mají pozitivní autoprotilátky a kteří se nacházejí ve stádiu vysoké aktivity, přestože užívají "své" léky na lupus.

V ČR v současné době probíhá jednání o úhradě tohoto léku z veřejného zdravotního pojištění.

Pacienti s lupusem spadají do specializované péče revmatologů. Mezi největší centra léčby systémového lupusu v ČR patří Revmatologický ústav v Praze.

ZÁVĚR: Většina lidí o lupusu mnoho neví. Situaci můžeme změnit tím, že se do osvěty zapojíme. Pokud se zapojíme a celosvětově zvýšíme povědomí o lupusu, zajistíme včasnější diagnózu, včasnější léčbu, lepší péči a podporu pro 5 milionů lidí na světě trpících tímto onemocněním. Do aktivní osvěty a podpory pacientů se nyní zapojuje i Česká republika. V nejbližších dnech zahájí svou činnost první oficiální sdružení pacientů – Spolek Lupus ČR.

Podle jeho zástupkyně Václavy Medlové Hůdové si za svůj cíl klade zejména podporu a tlumočení potřeb stávajících i nově diagnostikovaných pacientů se systémovým lupusem a jejich rodin. Velký význam pak přikládá I informovanosti široké veřejnosti, a to jak samotných pacientů a laiků, tak veřejnosti odborné. Spolek je stran členství otevřen každému, kdo se chce podílet na zlepšení kvality života lupusových pacientů a budování vzájemného respektu zdravých a nemocných jedinců.