Problém onkologických pacientů: každý „rozumí“ jejich rakovině

2. července 2014

10 dobrých rad, jak se chovat k člověku s nádorovým onemocněním

S tím, jak se z rakoviny stává „věc veřejná“ a začíná postihovat stále větší počet lidí, roste i povědomí veřejnosti o možných způsobech její léčby. Často však mezi lidmi kolují naprosté mýty, které si každý může přečíst na internetu. Pocházejí od takzvaných léčitelů, kteří údajně znají ten správný způsob, jak zbavit nemocného této zákeřné choroby. Onkologičtí pacienti často musí čelit i radám svého okolí, které však vývoj nemoci nedokáží zvrátit a leckdy oddalují potřebnou léčbu, která může znamenat rozdíl mezi dalším životem a smrtí.

„Když jsem se dozvěděl, že mám rakovinu tlustého střeva, skončil pro mě život v podobě, v jaké jsem ho do té doby znal. Neměl jsem už chuť chodit ven s kamarády na pivo, už žádná grilovaná žebírka a jiné nezdravé delikatesy. Řada do té doby důležitých věcí pro mě najednou byla zapovězena nebo ztratila význam.

Mé okolí si toho všimlo a snažilo se mi všemožně pomoci, často se ale jednalo o babské rady z internetu. Jíst jedlou sodu, konzumovat kvanta meruňkových jader nebo se stát uživatelem marihuany. Kromě toho, že mě neskutečně rozčilovalo, jak si každý myslí, že mé chorobě rozumí, mně vadilo, že si neuvědomují, že mě toto všechno může stát drahocenný čas, který jsem mohl věnovat léčbě,“ říká Martin P. z Benešova u Prahy, který svůj boj s rakovinou díky lékařům vyhrál – alespoň prozatím.

Věřit mýtům nebo lékaři = rozdíl mezi životem a smrtí

Po vyslechnutí pozitivní diagnózy onkologického nálezu řada nemocných usedá k internetu, kde tráví celé dny hledáním informací, které by jim pomohly lépe se s chorobou vypořádat nebo nad ní dokonce zvítězit. Na jedné straně stojí náročná farmakologická terapie či ozařování, na straně druhé jednoduché tipy, které „nebolí“. Vždyť často, dle nejrůznějších webových stránek, pouze stačí koupit „zázračný“ potravinový doplněk.

„Zdravé potraviny samozřejmě mohou při léčbě onkologického onemocnění pacientovi pomoci. Nehrají však rozhodující roli. Tu hraje čas a nasazení potřebné terapie. Před nedávnem jsem měla velmi smutný případ mladé pacientky, se dvěma předškolními dětmi, která si před třemi lety sama našla bulku v prsu. Naprosto správně rychle podstoupila vyšetření, při kterém byl zjištěn velmi malý neinvazivní nádor.

Po operaci, případně radioterapii, by se pravděpodobně trvale uzdravila. Ona se ale rozhodla na základě nesprávné „rady“ navrhovanou léčbu odmítnout. Po roce se nádor objevil i v druhém prsu, v játrech, kostech, plicích. Onemocnění bylo v této fázi již neléčitelné. Vše, co se nám podařilo, bylo prodloužit jí trochu život. Pokud už informace o rakovině hledají na internetu, radím svým pacientům činit tak skrze vyhledávač ověřených informací Onkoportál.cz, který je odkáže na internetové stránky prověřené onkology,“ komentuje situaci doc. MUDr. Petra Tesařová, CSc. z Onkologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

10 dobrých rad, jak se chovat k člověku s rakovinou

Mnoho lidí si obtížnost komunikace s nemocným uvědomí teprve poté, co člen jejich rodiny, jejich kamarád či známý chorobou onemocní. Najednou zjistí, že není snadné najít vhodná slova, která by osobě trpící zákeřnou chorobou když ne pomohla, tak alespoň neublížila. Odborníci proto radí nejdříve si o chorobě zjistit alespoň základní informace. Je dobré si také promluvit s dalším blízkým dané osoby, který o jeho stavu ví nejvíce. Rovněž pomůže, pokud budete mít na vědomí následující rady.1

1. Před návštěvou nebo udělením rady nemocnému jej požádejte o svolení. Ujistěte jej zároveň, že je naprosto v pořádku, pokud odmítne.

2. Nebojte se plánovat před nemocným budoucnost, která se jej týká. Umožní mu to dívat se na nadcházející období poněkud pozitivněji. Nepřehánějte to však s příliš optimistickými výhledy.

3. Nebojte se velmi opatrně použít humor, pokud vycítíte, že nastal vhodný okamžik. I přes svou tíživou situaci se i nemocný potřebuje zasmát.

4. Nebojte se prožít s nemocným i smutek. Neignorujte nepříjemná a nepohodlná témata či pocity.

5. Udělejte si čas na to zavolat nemocnému například jednou týdně. Dejte mu vědět, kdy budete volat a zároveň jej ujistěte, že je zcela v pořádku, pokud hovor nepřijme, nebude-li na něj mít náladu.

6. Nabídněte mu praktickou pomoc s konkrétními úkony, například s hlídáním dětí či domácího mazlíčka, nákupem nezbytností, návštěvou úřadů či lékaře.

7. Snažte se, aby stav nemocného nenarušil váš vztah. Pokud je to možné, chovejte se k němu jako před nemocí.

8. Ve vhodných chvílích se maximálně pokuste udržet téma hovoru dál od choroby. Promluvte si s ním například o vašich společných koníčcích či jiných každodenních tématech.

9. Navrhněte nemocnému, že s vámi může strávit večer mimo domov, například v kině, divadle či v restauraci.

10. Vždy plánujte flexibilně a počítejte s tím, že nemocný může kvůli svému stavu, ať psychickému či fyzickému, plánovaný program na poslední chvíli zrušit.

1 http://www.cancer.net/coping-and-emotions/communicating-loved-ones/supporting-friend-who-has-cancer

DOPLŇUJÍCÍ INFORMACE

Snaha poskytnout pacientům, jejich blízkým i široké veřejnosti lékařsky podložené a ověřené informace o nádorových onemocněních stála za vznikem projektu Onkoportál.cz. S touto iniciativou přišli zaměstnanci farmaceutické společnosti GSK. Onkoportál na jednom místě nabízí vedle praktických rad nejen pomoc při vyhledání vhodného lůžkového zařízení, odfiltrování reklamních či nesprávných odkazů týkajících se onkologických onemocnění, ale také informace o volnočasových aktivitách, pacientských organizacích, poradnách a komunikačních linkách pro pacienty. Dále se zde pacient má možnost dozvědět, na co má nárok od zdravotní pojišťovny či okresní správy sociálního zabezpečení.

Díky svému obecně prospěšnému zaměření získal Onkoportál podporu a odbornou pomoc České onkologické společnosti ČLS JEP, České hematologické společnosti ČLS JEP, Společnosti radiační onkologie, biologie a fyziky ČLS JEP, České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP, české kanceláře Světové zdravotnické organizace (WHO) a řady onkologických a hemato-onkologických zdravotnických zařízení. Jeho iniciátorem a hlavním partnerem je farmaceutická společnost GSK.

Kromě webové stránky je Onkoportál přístupný také na iPadových stáncích umístěných ve většině komplexních onkologických a hemato-onkologických center. Ke stažení je také aplikace pro chytré telefony.

Podle statistik Světové zdravotnické organizace (WHO) ve světě ročně umírá na onkologická onemocnění téměř 8 milionů lidí. V České republice zemře na rakovinu každý rok až 30 tisíc osob. Česká republika si pak v Evropě drží nelichotivé prvenství ve výskytu nádorů ledvin, tlustého střeva a děložního hrdla. Na předních evropských příčkách se nachází také v případě nádorových onemocnění slinivky břišní, kůže a ovarií.